Geni e test: dove si può spingere un’azienda

31/05/2015 di Pasquale Cacciatore

Le vicende giudiziarie americane, come il curioso caso del "defecatore misterioso", aprono un nuovo, importante filone legislativo su uno dei principali tra i dati sensibili dell'uomo: il DNA. Una questione controversa e dai contorni ancora sfumati.

Il sistema aziendale americano, a causa della sua complessa e spesso impopolare struttura, ha offerto nel tempo numerosi spunti etici in ambito bioingegneristico e medico, costringendo più volte la politica ad intervenire ufficialmente. Un esempio è quello relativo al divieto di discriminazione per dipendenti portatori di malattie genetiche screenati attraverso test genetici, sancito sette anni fa dal Congresso statunitense. Ora, però, una nuova vicenda giudiziaria getta altra luce sulla questione, ribattezzato dalla stampa come il mistero del “defecatore misterioso”.

La vicenda è curiosa: i controllori di una fabbrica alla periferia di Atlanta cercavano da tempo chi fosse il responsabile della produzione di pile di feci attorno alla struttura. Dopo aver fatto deviare i sospetti su due dipendenti, convinsero gli stessi a farsi prelevare del DNA dalla mucosa orale in modo che venisse confrontato con quello delle feci. Un caso quasi divertente, che gettò molta ironia (ed umiliazione, a detta dei due dipendenti) sui sospettati. Alla fine il test scagionò i presunti responsabili, che conservarono il posto di lavoro ma decisero di rivalersi legalmente sull’azienda. Ad inizio maggio un primo processo si è concluso a favore dei lavoratori, ed il prossimo round in tribunale – dove sarà stabilito il danno arrecato dal fatto – è previsto per la metà di giugno. All’azienda è contestata la violazione del Genetic Information Nondiscrimination Act, nonostante i test effettuati non fossero direttamente correlati a dati sanitari. L’azienda si è difesa sostenendo che nessun dato sensibile è stato ottenuto dai test e che dalle analisi non è stata procurata alcuna discriminazione nei confronti dei lavoratori.

A parte la vicenda quasi surreale, ancora una volta il mondo dei test genetici si scontra con quello dei tribunali, dimostrando quanto sia difficile stabilire un preciso limite all’estrapolazione di dati da analisi condotte su campioni di lavoratori. Dietro la comicità del “defecatore misterioso” si nascondono serie considerazioni sull’utilizzo dei test genetici in qualsiasi ambito e la possibilità concreta di scontrarsi con le leggi defecali. Il problema, infatti, è relativo alle infinite potenzialità che la bioingegneria offre oggi: con il singolo campione prelevato, infatti, l’azienda avrebbe potuto malintenzionatamente individuare numerosi altri dati sensibili, tra cui quelli correlati alle condizioni di salute, e potenzialmente utilizzare gli stessi per discriminare i lavoratori.

Il lato opposto della medaglia è che una legge nata con l’obiettivo di tutelare chi si sottopone a test genetici rischia di frenarne seriamente l’utilizzo in ogni ambito, da quello legale (come nel caso di Atlanta) a quello relativo ai trial clinici o analisi di screening. D’altronde, non sono poche le esperienze negative che hanno portato alla ribalta il rischio eticamente inaccettabile del cattivo utilizzo di queste informazioni; qualche tempo fa una donna del Connecticut dichiarò di esser stata licenziata dopo che le sue analisi genetiche riportarono la mutazione BRCA, associata a aumentato rischio di cancro al seno. Nel frattempo, gli avvocati dei due lavoratori di Atlanta hanno abbracciato il caso, col presupposto che richiedere o ottenere informazioni genetiche dei dipendenti è illegale. Come immaginabile, non esistono specifici casi precedenti, per cui il risultato della vicenda giudiziaria è particolarmente atteso perché rappresenterà una nuova interpretazione dell’Atto contro la discriminazione dei dati genetici tanto voluto dal Congresso.

Insomma, il tema della discriminazione su base genetica diventa, grazie alle innovative tecniche biotecnologiche, ogni giorno più serio, inscrivendosi nel problema ancora più grande del cattivo utilizzo della tecnologia biomedica e del tentativo continuo di monitorare e regolarizzare un cambiamento troppo veloce per poter esser descritto dai libri di un tribunale. Vedremo come andrà a finire il caso di Atlanta: per il momento, evidentemente, il Congresso statunitense dovrà rivedere i termini di applicazione del suo Atto contro la discriminazione genetica, al fine di non relegare i test di questo tipo a mera metodica giudiziaria, castrandone le numerose ed obiettive utilità in ambito sanitario.

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Pasquale Cacciatore

Nato a Gallipoli nel 1991, entusiasmato da scienza e tecnologia sin dalla tenera età. Laureato in Medicina e Chirurgia ed ex-borsista presso il Collegio Universitario “Lamaro-Pozzani” della Federazione Nazionale dei Cavalieri del Lavoro, attualmente è Resident Doctor in Igiene e Medicina Preventiva presso l'Istituto di Sanità Pubblica dell'Università Cattolica del Sacro Cuore (Roma). È un appassionato delle tematiche di salute globale, politica sanitaria ed health technology.
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